Plainte du jour : La vulve et les docteurs

Fuck la médecine!

Je commence cette plainte avec une exclamation toute simple et pourtant, je me retiens de ne pas l’écrire en majuscule.

Je m’explique : j’ai 28 ans, je suis étudiante et travail à temps partiel et j’ai la chance de vivre avec des problèmes de santé invisibles, c’est-à-dire, qui ne sont pas pris au sérieux. Je souffre de vulvodynie en plus du syndrome d’excitation génitale persistante (SEGP).

Pour vous donner une bonne idée, la vulvodynie est une douleur au niveau des organes génitaux externes, comprenant l’entrée du vagin, et ce, même sans relation sexuelle. Dans ce cas-ci, il n’y a pas d’explication claire, pas d’infections, pas de blessures, pas de traumatisme apparent. La vulve est normale en apparence, mais elle fait souffrir. Parce que why not?

Le syndrome d’excitation génitale persistente (SEGP) « est une perception d’excitation génitale prolongée malgré l’absence de désir sexuel ou de stimulation sexuelle » nous dit Wikipédia. Ça peut sembler agréable, mais c’est une torture. Le clitoris semble prendre toute la place, n’importe quelle vibration ou pression empire l’état (autobus, métro, et juste le fait de m’assoir) et ça devient impossible de faire quoique ce soit. Il n’y a pas moyen de se concentrer et c’est une tension constante qui ne se résorbe jamais.

Dans mon cas, je souffre de vulvodynie depuis aussi longtemps que je me souvienne. J’ai passé plusieurs années à croire que j’étais anormale, que c’était moi le problème. Et de là mon problème avec les médecins. J’ai vu des gynécologues dans ma vie et quand j’ai eu le malheur d’en parler, je me suis fais répondre que c’était normal et sans plus. J’en ai conclu que je ne devais pas m’en plaindre. Mon éducation m’a bien souvent fait comprendre qu’on ne conteste pas l’autorité. Et un médecin, ça sait de quoi ça parle non? C’est seulement à l’âge de 24 ans qu’un médecin à fini par m’écouter et m’a diagnostiqué.

Malheureusement, les traitements existant sont encore expérimentaux et plus ou moins efficace. On cherche plutôt à aider la femme à dealer avec la douleur plutôt que de la traiter.  Mais le plus triste, c’est que le médecin qui m’a diagnostiqué a pu le faire seulement parce qu’il revenait tout juste d’une conférence sur le sujet. La médecine reconnait le trouble depuis les années 1980, mais on forme peu les médecins à ce sujet et la recherche ne se fait sérieusement que depuis quelques années.

Et maintenant le SEGP est de retour (ça vient et ça passe sans raison apparente) et il est plus difficile à vivre qu’il ne l’a jamais été et je ne veux pas voir de médecins. De un, ce n’est pas un trouble qui est encore attesté comme une maladie, bien que la médecine l’incorpore de plus en plus dans son discours. Ça ne fait toujours pas partie des formations obligatoires et la plupart des médecins n’ont jamais entendu parler d’un tel cas dans toute leur carrière. Et comment pourraient-ils? Le stigma sur la sexualité féminine est tel que la plupart des femmes qui en souffre n’oseront jamais en parler à qui que ce soit de peur de passer pour une nymphomane (qui n’a rien à voir).

Je suis frustrée parce que j’ai l’impression de devoir me débrouiller toute seule, parce que mes organes génitaux semblent me détester, parce que je souffre tout le temps et c’est épuisant. Ça me mine le moral, ça m’empêche de travailler, de me concentrer et ça fait mal. On ajoute à tous ça l’anxiété et l’envie de me jeter devant le métro chaque fois que je le vois arriver. Je suis frustré de ne pas avoir l’impression qu’on peut me prendre au sérieux, que je peux avoir de l’aide. Je ne veux plus passer des mois à attendre de voir un médecin qui va me recevoir 15 minutes et me faire sentir que je lui fais perdre son temps parce qu’il a des patients avec des « vrais problèmes ».  Je ne suis peut-être pas en danger de mort, mais je souffre quand même et y en a marre. Mais le pire, c’est que je sais que je ne suis pas seule dans ma situation. Je sais qu’on est plusieurs dans notre cas à souffrir en silence, à endurer par honte ou par ignorance. Le système de santé considère encore nos problèmes comme étant psychologiques, « c’est dans la tête », alors que les études sur la vulvodynie et le SEGP ont démontrés qu’ils étaient physiques et bien réels. Mais entre les études et les médecins, il y a une marge. On ajoute à ça un système de santé surchargé, et les « petits problèmes » prennent le bord.

Pour une société qui sexualise autant la femme, c’est effarant de voir à quel point notre sexe est invisible.

Vulve en colère