Quelle place dans l’Histoire pour le consentement des femmes marginalisées aux soins médicaux?

Henrietta Lacks. Je n’avais jamais lu son nom (et pourtant!) jusqu’à ce que je découvre son histoire dans un livre fascinant qui pousse à remettre en question ce qu’on connaît du consentement médical. Cette Afro-Américaine décédée à l’hôpital John Hopkins en 1951, mais dont les cellules se retrouvent aujourd’hui dans des laboratoires médicaux à travers le monde, est une star de la recherche médicale. Ou du moins, ses cellules le sont… Connues sous le nom « HeLa », elles se reproduisent de manière incomparable et ont permis une quantité phénoménale d’avancées médicales ; de la création du vaccin contre la polio au clonage, en passant par la cartographie génétique. Peut-on imaginer une vie (ou une mort) plus utile à l’humanité que celle d’Henrietta Lacks ?

Le seul ennui, c’est que jamais Mme Lacks ni sa famille n’ont eu l’occasion de donner l’autorisation pour le prélèvement et l’utilisation des cellules provenant du col de son utérus. Pire encore, jamais n’ont-ils été informés du fait que les cellules avaient été conservées, reproduites et vendues, jusqu’à ce qu’un membre de la famille ne découvre la situation, par hasard, des dizaines d’années après la mort d’Henrietta.

Vous le comprenez, cette histoire est fascinante non seulement sur le plan scientifique, mais aussi (surtout ?) sur les plans humain et éthique. L’histoire aurait-elle été différente si Henrietta Lacks avait été une femme blanche issue d’une classe sociale favorisée ? Après tout, on doit se souvenir que ses cellules ont été prélevées dans un lieu et à une époque où la ségrégation raciale était une doctrine pratiquement inviolable.  

 

Canada, terre d’exception ou terra nullius ?

Vous vous en doutez, le Canada ne fait pas exception en ce qui concerne les exemples du déni de l’autonomie en contexte médical, notamment des femmes. Au début du 20e siècle, l’eugénisme, c’est-à-dire l’ensemble des méthodes et pratiques visant à améliorer le patrimoine génétique de l’espèce humaine, était pratique courante et servait de justification à nombre d’interventions non-désirées sur le corps des femmes et des individus issus de populations marginalisées. Parmi ces interventions, un mouvement de stérilisation forcées dont ont fait l’objet certains groupes de femmes, plus particulièrement les femmes autochtones.

Dans le contexte de l’expansion capitaliste de la fin du 19e et du début du 20e siècle, les femmes des classes moyennes et supérieures étaient encouragées à procréer le plus possible (elles étaient les « mères de la nation »), alors que la fécondité des autres femmes était considérée comme une menace pour la santé publique ou l’ordre social. L’Alberta et la Colombie-Britannique ont même adopté des lois formalisant la stérilisation, bien qu’elle ait aussi été pratiquée ailleurs, en dehors d’un cadre législatif. Mais ce qui est particulièrement troublant, c’est de constater la surreprésentation des femmes autochtones dans les statistiques.

Pour bien comprendre le phénomène de la stérilisation forcée des femmes autochtones au Canada, on doit l’observer dans le contexte non seulement de l’oppression et du contrôle de la sexualité des femmes en général, mais on doit aussi tenir compte du colonialisme et du déni de la souveraineté autochtone. La stérilisation forcée a participé, avec plusieurs autres politiques publiques, à saper l’agentivité des femmes autochtones, c’est-à-dire leur capacité à agir sur le monde qui les entoure et à l’influencer. Ces procédés s’inscrivent, à l’instar de plusieurs politiques qu’on retrouvait notamment dans la Loi sur les Indiens, dans un contexte politique qui visait à nier la participation des femmes autochtones à la vie publique à l’intérieur de leurs communautés et à assimiler les autochtones de manière générale.

En plus de brimer les droits les plus fondamentaux des femmes stérilisées sans un consentement libre et éclairé, le gouvernement a agit en se déresponsabilisant face aux premiers peuples, en s’attardant à réduire le nombre de naissances dans les foyers et les communautés défavorisées, plutôt qu’en cherchant à réduire les inégalités socio-économiques causées par le colonialisme.

Aujourd’hui, la question du consentement libre et éclairé est au centre des préoccupations des éthiciens du monde médical. Le Code civil du Québec prévoit qu’aucun soin ne peut être donné sans le consentement du patient (ou de son tuteur), que ce soit un simple examen, un prélèvement, un traitement ou tout autre type d’intervention. Depuis 2002, la stérilisation forcée est reconnue comme un crime contre l’humanité par le Statut de Rome et peut donc faire l’objet de poursuites devant la Cour pénale internationale. Mais les dérives peuvent être insidieuses, puisqu’en matière médicale comme ailleurs, la notion de consentement est sujette à débat. Par exemple, en Inde des campagnes de stérilisation de masse sont orchestrées par le gouvernement dans des les zones les plus pauvres du pays et les femmes subissent des hystérectomies pour quelques roupies. On le constate, aujourd’hui comme hier, c’est l’autonomie et la dignité des personnes concernées, souvent des femmes ou des personnes marginalisées, qui est et doit rester au cœur des préoccupations.